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这是场“罕见的拥抱”,一段独白后,导演先哭了……

文章作者:社会报道 上传时间:2020-03-14

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巩晓寒,22岁,重症肌无力患者 巩晓寒大一的时候被确诊为重症肌无力,大三时,病情恶化,开始出现咀嚼、吞咽无力。巩晓寒接受了手术治疗,并在重症监护室度过了5天。“那时候,每当有大夫查房,我就非常努力地调整呼吸,满心希望让所有指标合格,早点出去。”回到普通病房后,她出现眼底出血,经过检查确诊为系统性红斑狼疮,又开始新的治疗。“但我的心情已经不似之前那样急切,我开始明白与疾病相处的意义,不会因为强求完全康复而苛责自己。”

2月27日晚,在北京天桥艺术中心小剧场,一场主题为“罕见的拥抱”的公益共创戏剧在这里演出。 图为2月22日,在北京天桥艺术中心小剧场,参与演出的病友和家属在彩排。 新华社记者 金立旺 摄

2月27日晚,在北京天桥艺术中心小剧场,一场主题为“罕见的拥抱”的公益共创戏剧在这里演出。15名罕见病病友和家属,在两位导演的指导下,经过为期三天的工作坊培训和两天的彩排,将一个个充满共性又各不相同的生命故事搬上舞台。

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新华社记者 金立旺 摄

15名罕见病病友和家属,在两位导演的指导下,经过为期三天的工作坊培训和两天的彩排,将一个个充满共性又各不相同的生命故事搬上舞台。 图为2月21日,在北京天桥艺术中心排练厅,导演陈美苹听完罕见病病友苏佳宇的独白之后,潸然泪下。 新华社记者 张玉薇 摄

巩晓寒,22岁,重症肌无力患者 巩晓寒大一的时候被确诊为重症肌无力,大三时,病情恶化,开始出现咀嚼、吞咽无力。巩晓寒接受了手术治疗,并在重症监护室度过了5天。“那时候,每当有大夫查房,我就非常努力地调整呼吸,满心希望让所有指标合格,早点出去。”回到普通病房后,她出现眼底出血,经过检查确诊为系统性红斑狼疮,又开始新的治疗。“但我的心情已经不似之前那样急切,我开始明白与疾病相处的意义,不会因为强求完全康复而苛责自己。” 新华社记者 金立旺 摄

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谢航程,26岁,白化病患者 2015年,一次偶然的机会,谢航程被介绍进一个白化病友群。“进群以后对自己有了更多的了解,看到了和自己一样的伙伴,并且参与组织了两次病友聚会,接触到了很多优秀的‘月亮孩子’,很受鼓舞。”2017年谢航程来到北京加入了一支乐队,“找到了自己存在的价值和意义。” 新华社记者 金立旺 摄

世界卫生组织将罕见病定义为患病人群占总人口0.65‰至1‰的疾病或病变,目前国际确认的罕见病种类约有6000种至8000种,它们绝大部分属于先天性、慢性病。 图为2月21日,在北京天桥艺术中心排练厅,罕见病病友丁原和潘龙飞合作进行肢体训练。 新华社记者 张玉薇 摄

谢航程,26岁,白化病患者 2015年,一次偶然的机会,谢航程被介绍进一个白化病友群。“进群以后对自己有了更多的了解,看到了和自己一样的伙伴,并且参与组织了两次病友聚会,接触到了很多优秀的‘月亮孩子’,很受鼓舞。”2017年谢航程来到北京加入了一支乐队,“找到了自己存在的价值和意义。” 新华社记者 金立旺 摄

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潘龙飞,30岁,卡尔曼氏综合征患者 23岁之前多次被误诊。不长胡子,没有嗅觉,声音像女孩,长期被孤立,被误解。“自卑与敏感贯穿了我的青春期,曾陷入过身份认同的混乱之中。”幸运的是,卡尔曼氏综合征可以通过医疗手段保持性征稳定,潘龙飞开始积极配合治疗。 新华社记者 张玉薇 摄

慢性病。我国罕见病患者总人数超过2000万。昨天是第十二个国际罕见病日,今年的主题是“连接健康和社会关怀”。 图为2月22日,在北京天桥艺术中心小剧场,罕见病病友们第一次来到舞台上走位排练。 新华社记者 张玉薇 摄

潘龙飞,30岁,卡尔曼氏综合征患者 23岁之前多次被误诊。不长胡子,没有嗅觉,声音像女孩,长期被孤立,被误解。“自卑与敏感贯穿了我的青春期,曾陷入过身份认同的混乱之中。”幸运的是,卡尔曼氏综合征可以通过医疗手段保持性征稳定,潘龙飞开始积极配合治疗。 新华社记者 张玉薇 摄

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丁原,22岁,骨纤维异样增殖症患者 2015年,在一个训练营上,丁原认识了很多残障小伙伴,发现他们每个人的生活都特别丰富。她开始慢慢找到自己,接纳自己,去追逐自己喜欢的事情。“渐渐地知道了自己想要的是什么,然后去行动,让真实的自己慢慢走出来。” 新华社记者 金立旺 摄

导演陈美苹从2005年开始推动公众戏剧和艺术,她自2018年年底就跟北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥一起商量,想通过共创戏剧的形式把罕见病病友的故事讲述出来。 图为2月22日,在北京天桥艺术中心排练厅,罕见病病友谢航程在查看手机。 新华社记者 张玉薇 摄

丁原,22岁,骨纤维异样增殖症患者 2015年,在一个训练营上,丁原认识了很多残障小伙伴,发现他们每个人的生活都特别丰富。她开始慢慢找到自己,接纳自己,去追逐自己喜欢的事情。“渐渐地知道了自己想要的是什么,然后去行动,让真实的自己慢慢走出来。”新华社记者 金立旺 摄

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尹元月,29岁,肌营养不良症患者 “我想被看见,希望通过我自己的方式,鼓励我们这个社群一些还没有走出家门的朋友。拥抱不一定是肢体上的,一个善意的眼神,也是拥抱。”尹元月小时候就患病,童年多数时间在求医问药中度过。24岁的时候,她得到一次去大连旅行的机会。“我从来没有自己出过门,所以不仅父母反对,连我自己都犹豫不决”。最终,她还是鼓起勇气去了大连。“从那开始我看到了一个新的世界。” 新华社记者 金立旺 摄

导演陈美苹提前与每位参与者进行视频沟通,发现他们都有很强的表达欲。另外一位导演梁婉云则担心病友们没有演出经验,还有身体能否经受紧张的排练。 图为2月24日,在北京病痛挑战公益基金会办公室,导演梁婉云在指导演员们排练。 新华社记者 金立旺 摄

尹元月,29岁,肌营养不良症患者 “我想被看见,希望通过我自己的方式,鼓励我们这个社群一些还没有走出家门的朋友。拥抱不一定是肢体上的,一个善意的眼神,也是拥抱。”尹元月小时候就患病,童年多数时间在求医问药中度过。24岁的时候,她得到一次去大连旅行的机会。“我从来没有自己出过门,所以不仅父母反对,连我自己都犹豫不决”。最终,她还是鼓起勇气去了大连。“从那开始我看到了一个新的世界。” 新华社记者 金立旺 摄

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黄静,39岁,脊柱裂患者 2005年结束实习的黄静,因为身体原因,找工作时四处碰壁。为了每天的饭钱,她在公交车站台卖过报纸。 “日子一天天过去,我对自己的坚持有些不确定。有一天早上,站台上一位等车的大叔塞给我五块钱,对我说:‘小姑娘,我不是可怜你,也不是同情你,而是为你的坚持和梦想感动’”。那是黄静第一次感受到同情之外的鼓励。后来,每次面临重要选择,她都会告诉自己,听从内心的选择,不留遗憾。 新华社记者 张玉薇 摄

2月27日晚,病友们有条不紊地表演着自己的故事,演出非常顺利,感动了很多观众。 图为2月26日,在北京天桥艺术中心排练厅,导演陈美苹和罕见病病友蔡莉交流排练情况。 新华社记者 金立旺 摄

黄静,39岁,脊柱裂患者 2005年结束实习的黄静,因为身体原因,找工作时四处碰壁。为了每天的饭钱,她在公交车站台卖过报纸。 “日子一天天过去,我对自己的坚持有些不确定。有一天早上,站台上一位等车的大叔塞给我五块钱,对我说:‘小姑娘,我不是可怜你,也不是同情你,而是为你的坚持和梦想感动’”。那是黄静第一次感受到同情之外的鼓励。后来,每次面临重要选择,她都会告诉自己,听从内心的选择,不留遗憾。 新华社记者 张玉薇 摄

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张欣毅,26岁,成骨不全症患者 “我是成骨不全症患者,直到20岁还没有找到人生目标,2015年,我开始接触音乐,改变了我的人生。” 新华社记者 张玉薇 摄

“我们希望观众能够看到这个世界的不一样,用一颗更宽的心去接纳跟我们不一样的人。”导演陈美苹说。 图为2月26日,在北京天桥艺术中心排练厅,导演陈美苹指导罕见病病友潘龙飞。 新华社记者 金立旺 摄

张欣毅,26岁,成骨不全症患者 “我是成骨不全症患者,直到20岁还没有找到人生目标,2015年,我开始接触音乐,改变了我的人生。” 新华社记者 张玉薇 摄

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肖宵,30岁,血友病和视网膜色素变性患者 上高中时,由于视力较差,坐在教室靠后位置的肖宵看不清黑板。他曾申请调至前排,但班主任没有同意。临近高考时,新来的班主任同意了肖宵调整座位的申请,将他安排在讲台旁边。“我的桌子只挪动了几米的距离,但就是这几米,圆了我的高考梦。” 新华社记者 金立旺 摄

2月26日,在北京天桥艺术中心排练厅,罕见病病友在排练时拥抱人偶。 新华社记者 张玉薇 摄

肖宵,30岁,血友病和视网膜色素变性患者 上高中时,由于视力较差,坐在教室靠后位置的肖宵看不清黑板。他曾申请调至前排,但班主任没有同意。临近高考时,新来的班主任同意了肖宵调整座位的申请,将他安排在讲台旁边。“我的桌子只挪动了几米的距离,但就是这几米,圆了我的高考梦。” 新华社记者 金立旺 摄

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周秋英,54岁,重症肌无力患者 2015年4月,周秋英被诊断为重症肌无力。“求医路上,虽然有亲朋好友的陪护和关爱,但内心的痛苦、彷徨、孤独一般人是体会不到的。”2017年初,病友告诉周秋英,北京有一家重症肌无力关爱中心。在这家关爱中心,周秋英看到一些病友通过治疗恢复得不错,她从精神上得到了鼓励。“榜样的力量是无穷的,我接受了患病的现实,走出了那段迷茫的岁月,学会与疾病和平相处。”在病情稳定的情况下,周秋英经常参加公益活动。 新华社记者 张玉薇 摄

2月27日,罕见病病友在北京天桥艺术中心小剧场舞台上走位彩排。 新华社记者 张玉薇 摄

周秋英,54岁,重症肌无力患者 2015年4月,周秋英被诊断为重症肌无力。“求医路上,虽然有亲朋好友的陪护和关爱,但内心的痛苦、彷徨、孤独一般人是体会不到的。”2017年初,病友告诉周秋英,北京有一家重症肌无力关爱中心。在这家关爱中心,周秋英看到一些病友通过治疗恢复得不错,她从精神上得到了鼓励。“榜样的力量是无穷的,我接受了患病的现实,走出了那段迷茫的岁月,学会与疾病和平相处。”在病情稳定的情况下,周秋英经常参加公益活动。 新华社记者 张玉薇 摄

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苏佳宇,28岁,马凡氏综合征患者 苏佳宇上大学的时候被诊断为主动脉夹层,一种死亡率按小时计算的急症。确诊当天,母亲跪在我床边一手扶着床一手轻轻地抚摸着我的额头,眼含泪水。在调整了七天后,大夫决定让苏佳宇出院回家等待手术。十四个月后,他接到北京打来的电话,通知去住院。“从家走出的那一刻我回头望了一眼我的家,我也不知道能不能活着回来。”从入院到出院总共30天,苏佳宇经历了12个小时的手术,开了70公分长的刀口,用人工血管替换了体内的血管。“好在一切都挺过来了,当我下车脚踩在家门口的地面,感觉很踏实。这期间我明白了人的生命对于一个家庭来说意味着什么——那就是只有你在才叫家。”新华社记者 金立旺 摄

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